Cos'è lo Xeroderma pigmentoso. Un'associazione cerca di riunire i pazienti e le famiglie italiane colpite da questa rara malattia

Lo xeroderma pigmentoso, ossia la malattia dei bambini della luna: chi ne è colpito è costretto a evitare l'esposizione ai raggi del sole, perché altrimenti potrebbe essere soggetto all'insorgenza di tumori. Una patologia che crea ovviamente problemi per la socializzazione, soprattutto dei bambini. Attualmente non si conosce una cura per questa malattia che negli Stati Uniti colpisce un paziente su un milione di persone. Nei casi più gravi, oltre a portare a tumori della pelle o oculari può causare problemi neurologici degenerativi. L'Associazione italiana xeroderma pigmentoso mira a cercare e riunire i pazienti e le famiglie colpite da questa patologia per fare gruppo, scambiarsi esperienze e sostenere la ricerca sulla malattia e i dispositivi medici per i pazienti, bambini e adulti (creme, protezioni)